Jun 1, 2014

PERSONAL: Hoe is het nu met mij na de diagnose fibromyalgie?

Het is alweer een paar weken geleden dat ik vertelde over mijn diagnose Fibromyalgie. Sinds die tijd is er best veel gebeurt. Ik zit midden in het proces om het te accepteren en dat gaat niet altijd even makkelijk. Ook heb ik onzekerheden betreft mijn werk en mijn toekomst.

De reden waarom ik de afgelopen maanden haast niet blogde, was omdat al mijn energie naar mijn werk toe ging. Ik sliep, ging werken en ging weer slapen. Daarnaast kon ik haast niets. Af en toe deed ik wel wat, als ik me goed voelde of ik zorgde dat ik me wel goed voelde. Maar de dagen daarna waren meestal een hel.

Toen ik thuis kwam te zitten had ik in het begin meer slechte dagen dan goede dagen. En als ik me goed voelde, wilde ik meteen van alles doen. Ik wist toen nog niet dat ik fibromyalgie had en dacht dat ik beter werd, maar als snel merkte ik dat ik mij daarna weer beroerd voelde na een goede dag. Ik durfde niets te plaatsen op instagram of Facebook, omdat ik bang was dat mijn collega's raar zouden opkijken. Ook plaatste ik niets op mijn blog betreft een photodiary, eigenlijk om dezelfde redenen.

Sinds mijn diagnose durf ik het wel weer, omdat ik weet dat het er bij hoort. De ene dag is anders dan de andere dag. En vaak kan het op de dag zelf ook nog veranderen hoe ik me voel. Mijn werkgever weet inmiddels ook wat ik heb en is passend werk voor mij aan het zoeken binnen het bedrijf. Mijn functie mag ik niet meer uitvoeren van de bedrijfsarts ivm de wisselende tijden die ik draaide en de werkzaamheden. Ik heb mijn collega's een afscheidsmail gestuurd met daarin uitleg waarom ik weg uit het team.

Maar toch blijft het onzeker of ik bij dit bedrijf blijf werken. Mijn contract loopt af in augustus en de bedrijfsarts heeft tegen mij gezegd dat ik rekening moet houden dat mijn contract niet verlengd wordt en dat ik bij het UWV een re-integratie traject in kom.

Op dit moment wil ik wel werken, maar kan ik het maar voor een paar uurtjes per dag een paar keer per week. Ik moet het weer opbouwen, maar ik zal waarschijnlijk nooit meer fulltime gaan werken. En daar zal ik echt aan moeten wennen, want dat betekend dat ik afhankelijk van mijn vriend wordt. En dat vind ik lastig, omdat ik graag mijn eigen geld verdien. Daarom zou ik in september terug naar school gaan om mijn studie af te maken. Helaas moet ik die droom nu voorlopig laten varen.

Na mijn vakantie ga ik met een revalidatietraject beginnen om te leren leven met deze chronische ziekte . Ik ga hulp krijgen van fysiotherapeut, ergotherapeut, psycholoog en revalidatiarts. Zij gaan mijn leren mijn grenzen te kennen, naar mijn lichaam te luisteren en helpen een stukje van mijn leven terug te krijgen. Ik zal nooit meer op het  niveau komen waar ik was. Ik mag blij wezen als ik daarvan 25% terug van krijg. Dat is wel schokkend. En dat maakt mij ook angstig voor de toekomst. Mijn vriend en ik hebben een kinderwens. Soms zijn de honden al te zwaar voor mij, laat staan een kind. Soms weet ik het gewoon niet meer. Mijn hele toekomstbeeld is omgegooid. Op dit moment weet ik niet wat ik voor de toekomst wil. Ik richt mij nu op het revalidatietraject en dan kijk ik verder.

Ik heb wel iets meer rust in mij gekregen. Ik heb het nog niet geaccepteerd en ga nog vaak genoeg over mijn grens heen. Maar doordat ik weet wat ik nu heb, maak ik me niet echt druk meer en dat geeft mijn lichaam ook meer rust. Ik neem ook steeds vaker mijn rust en geef ook vaker toe. Ik heb wel geaccepteerd dat ik voorlopig thuis zit. Eerst kon ik niet tegen thuis zitten, maar nu vind ik er juist mijn rust en kan ik eindelijk ontspannen. En dat heb ik nodig.

Ik ben er nog lang niet, maar stap voor stap kom ik er wel.

No comments:

Post a Comment